19岁的莉莉因食物无法下咽而进入消化科病房，拿着会诊单，江苏省人民医院皮肤科主任骆丹教授看到莉莉后只能摇头，因为莉莉患上了罕见先天病，皮肤只要碰一下就起泡，然后粘黏，莉莉的身上到处是疤痕，她无法下咽，就是因为咽喉部起泡了，然后粘黏起来，食物无法下咽，也没有什么太好的治疗方法，吃了维生素e效果不大，手术后，莉莉就再不能吃硬的东西，要不然，一旦受力起泡就会粘黏。由于破溃的部位图案像蝴蝶一样，这种疾病也有一个好听的名字叫蝴蝶宝贝。南京市儿童医院皮肤科杨苏主任医师表示，如果长期感染，孩子很容易患上败血症，而就此夭亡。 来源：金陵晚报

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